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Personas con Discapacidad Intelectual y calidad de vida

Por Alejandra Azcona Alberquilla

NeuroPsicóloga.

El concepto de discapacidad ha evolucionado desde un rasgo o característica centrado en la persona (a menudo llamado “déficit”) hacia un fenómeno originado por factores orgánicos y/o sociales.

Estos factores orgánicos y sociales dan lugar a limitaciones funcionales que se reflejan en incapacidad o restricciones en el funcionamiento o desempeño de los roles y las tareas esperadas de un individuo en un ambiente social.

¿Cómo definimos el concepto?

La Asociación Americana de discapacidades intelectuales y del desarrollo (AAIDD, antes AAMR) recoge en su 11ª edición (2010) la siguiente definición de discapacidad intelectual:

“La discapacidad intelectual se caracteriza por limitaciones significativas tanto en funcionamiento intelectual, como en conducta adaptativa, tal y como se ha manifestado en habilidades adaptativas, conceptuales y prácticas. Esta discapacidad se origina antes de los 18 años”.

Esta definición va acompañada de unas premisas que clarifican el concepto:

  1. Las limitaciones en el funcionamiento presente deben considerarse en el contexto de ambientes comunitarios típicos de los iguales en edad y cultura
  2. Una evaluación válida ha de tener en cuenta la diversidad cultural y lingüística, así como las diferencias en comunicación y en aspectos sensoriales, motores y conductuales
  3. En una persona, las limitaciones coexisten habitualmente con capacidades
  4. Un propósito importante de la descripción de limitaciones es el desarrollo de un perfil de necesidades de apoyo
  5. Si se mantienen apoyos personalizados apropiados durante un largo periodo, el funcionamiento en la vida de la persona con discapacidad intelectual, generalmente mejorará

El constructo actual ve la discapacidad como el ajuste entre las capacidades de la persona y el contexto en que esta funciona.

¿A qué llamamos calidad de vida?

Las medidas de calidad de vida basadas en indicadores de calidad y calificadas a menudo de medidas de resultados o ejecuciones de calidad, son utilizadas típicamente con cuatro fines, como: medida de reacciones personales, base para la toma de decisiones, un marco para la evaluación de programas, y modelo teórico para la investigación.

Las dimensiones hacen referencia al conjunto de factores que componen el bienestar personal y que deberían ser entendidos como el ámbito sobre el que se extiende el concepto de calidad de vida. Estas son las dimensiones centrales:

  • Relaciones interpersonales
  • Inclusión social
  • Desarrollo personal
  • Bienestar físico
  • Autodeterminación
  • Bienestar material
  • Bienestar emocional
  • Derechos
  • Ambiente (casa, residencia, condiciones de vida)
  • Familia
  • Ocio y tiempo libre
  • Seguridad/protección.

Manifiesta una visión integral y multidimensional de la vida de la persona que nos permite identificar y planear sus necesidades de apoyo sin reduccionismo (no centrándose solo en el currículo académico, en la productividad de trabajo, o en la salud física). Por otro lado, la discusión de calidad de vida es útil para la reorientación de las actividades llevadas a cabo por organizaciones públicas, servicios, proveedores y profesionales, concediendo a la persona un papel fundamental como un consumidor de servicios cuya percepción y experiencia deben tenerse siempre en cuenta.

Referencias

Verdugo, MA, Schalock, RL, Keith, KD, Stancliffe, RJ. La calidad de vida y su medida: principios y directrices importantes. Revista Española sobre Discapacidad Intelectual 2006; 37(2). pp 9-25

GLOSARIO DE NEUROCIENCIA

 

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INTELIGENCIA EMOCIONAL

La inteligencia emocional consiste en el conocimiento de las aptitudes personales y sociales, como la empatía y la habilidad social; el auto-conocimiento, la capacidad de autocontrol y la motivación, que se pueden mejorar para lograr un mayor auto-dominio.

DETERIORO COGNITIVO LEVE (DCL)

Se denomina Deterioro Cognitivo Leve a un estado transicional entre los cambios cognitivos del envejecimiento normal y un estadio temprano de la demencia. En la actualidad, el constructo deterioro cognitivo leve (DCL) se reconoce como una condición patológica, no como un proceso normal asociado a la edad, y se utiliza específicamente para referirse a un grupo de individuos que presentan cierto grado de déficit cognitivo cuya severidad resulta insuficiente para cumplir criterios de demencia ya que no presentan un compromiso esencial en las actividades de la vida diaria.

LAS FUNCIONES EJECUTIVAS

Las funciones ejecutivas son un conjunto de procesos responsables de guiar, dirigir y controlar las distintas funciones cognitivas, emocionales y conductuales, especialmente durante la solución activa de problemas novedosos.

Estas funciones, se encuentran en un nivel jerárquicamente superior por sus características metacognitivas de supervisión y control de otros procesos cognitivos, es por eso que su valoración clínica es un reto importante.

MECANISMOS DEL SUEÑO

Hay tres mecanismos básicos que coordinan y gobiernan el sueño y la vigilia: el equilibrio del sistema nervioso autónomo, el impulso homeostático del sueño y los ritmos circadianos. También tienen importancia en la regulación la edad y los factores individuales. Estos mantienen al sueño y vigilia en un equilibrio dinámico, lo que permite la adaptación a cualquier cambio en tiempo y su duración.

NEUROFEEDBACK

El neurofeedback, también llamado retroalimentación electroencefalografía, es un tratamiento neurocomportamental destinado a la adquisición de autocontrol sobre determinados patrones de actividad cerebral y la aplicación de estas habilidades en las actividades de la vida diaria.

EL TRASTORNO OBSESIVO COMPULSIVO

(TOC) es un trastorno mental que se caracteriza por la presencia de obsesiones y compulsiones. Las obsesiones son pensamientos o imágenes recurrentes que se experimentan como intrusivas e inapropiadas y generan malestar significativo. Las compulsiones son conductas o actos mentales que la persona se siente impulsada a realizar en respuesta a una obsesión para neutralizar la ansiedad que esta le genera. 

El Daño Cerebral Adquirido (DCA) 

El Daño Cerebral Adquirido (DCA) es una lesión repentina en el cerebro. Se caracteriza por su aparición brusca y por el conjunto variado de secuelas que presenta según el área del cerebro lesionada y la gravedad del daño. Estas secuelas provocan anomalías en la percepción, alteraciones físicas, cognitivas y emocionales. Su etiología puede ser traumática (accidentes de tráfico, golpes, caídas, etc.) o no traumática (tumores cerebrales, ictus, infecciones, intoxicaciones, hipoxia, etc.)

Conozcamos el “MoCA”, un instrumento de screening del DCL

Por Alejandra Azcona Alberquilla

NeuroPsicóloga.

El MoCA es otro de los instrumentos elaborados como instrumento de cribado del DCL con buenos resultados. Ha sido traducido y adaptado a diferentes idiomas, siendo también utilizado para la detección de deterioro cognitivo en diferentes patologías.

La versión original del MoCA valora 6 dominios cognitivos y se ha visto que su versión en castellano es un instrumento útil para el diagnóstico de DCL y también para el de demencia. La puntuación total es de 30 puntos y el tiempo de administración es de 10 minutos aproximadamente. Los ítems del MoCA se distribuyen de la siguiente forma:

  1. Memoria: aprendizaje de 5 palabras de forma libre diferida a los 5 minutos. También permite medir el recuerdo facilitado, por pista semántica y reconocimiento (por elección múltiple)
  2. Capacidad visuoespacial: se evalúa con el test del reloj y la copia de un cubo
  3. Función ejecutiva: se evalúa con diferentes tareas: una tarea de alternancia gráfica adaptada del Trail Making Test B, una de fluencia fonémica y dos ítems de abstracción verbal.
  4. Atención/concentración/memoria de trabajo: se evalúa mediante una tarea de atención sostenida, una serie de sustracciones y una de dígitos.
  5. Lenguaje: se valora con tres ítems de denominación por confrontación visual de 3 animales de bajo grado de familiaridad, repetición de dos frases complejas y la tarea de fluencia antes mencionada
  6. Orientación: se evalúa la orientación en tiempo y espacio.

Se ha visto que entre pacientes con DCL y la población normal hay diferencias significativas en denominación, atención, memoria diferida y orientación, y entre los pacientes con DCL y Demencia se encuentran diferencias en todos los apartados.

La puntuación total es de 30 puntos y se realiza una corrección de 1 punto para sujetos con menos de 12 años de escolaridad. El punto de corte de máximo rendimiento fue de 19/20 para distinguir entre control y deterioro cognitivo (DCL y demencia); de 20/21 entre control y DCL y de 13/14 entre DCL y demencia. En la versión original el punto de corte para el DCL es de 26.

Es importante contar con un instrumento rápido y fácil de aplicar dado el aumento de la demanda en AP y la importancia de la detección del DCL como fase preclínica de la demencia. Se ha estudiado que el MoCA es otro de los instrumentos elaborados como instrumento de cribado del DCL con buenos resultados, y ha sido traducido y adaptado a diferentes idiomas, siendo también utilizado para la detección de deterioro cognitivo en diferentes patologías.

Bibliografía

Sánchez-Rodríguez JL, C. T.-M.Revisión del constructo deterioro cognitivo leve. Rev Neurol. 2011; 52(5): pp. 300-305.

Lozano Gallego M, M. H.-P.Validación del Montreal Cognitive Assessment (MoCA): test de cribado para el deterioro cognitivo leve. Datos preliminares. Alzheimer. Real Invest Demenc.2009; (43): pp. 4-11.

¿Qué es el Deterioro Cognitivo Leve?

Por Alejandra Azcona Alberquilla

NeuroPsicóloga.

El concepto de deterioro cognitivo leve (DCL) se refiere a sujetos que presentan un déficit de memoria o de otra capacidad cognitiva, no suficientemente grave como para garantizar el diagnóstico de la enfermedad de Alzheimer u otra demencia.

El concepto de DCL descrito inicialmente por Peterson y su grupo de la Clínica de Mayo es actualmente el más aceptado, definido como:

  1. Quejas de memoria, preferiblemente corroboradas por un informador fiable.
  2. Deterioro objetivo de la memoria (para la edad y el nivel educativo del paciente)
  3. Función cognitiva general preservada
  4. Actividades de la vida diaria intactas
  5. Sin criterios de demencia

En estudios posteriores Peterson y Morris diferenciaron  varios tipos de DCL:

  • DCL amnésico: alteración de memoria verificada con pruebas estandarizadas. En pruebas de rendimiento general no se observan otras alteraciones cognitivas afectadas y este déficit no afecta a las actividades de la vida diaria del sujeto que las padece. Este tipo puede derivar en enfermedad de Alzhéimer.
  • DCL multidominio de tipo amnésico: aparte de la alteración de memoria se presentan otras funciones superiores afectadas como son el lenguaje, las funciones ejecutivas o la función visoespacial.
  • DCL multidominio de tipo no amnésico: se caracteriza por déficit leve en alguna capacidad que no sea la memoria, se relaciona con enfermedad de Alzhéimer, demencia vascular, envejecimiento normal y Parkinson entre otros.
  • DCL de dominio único no amnésico: afectación en algún área de funcionamiento del aprendizaje, de la atención, de la concentración, del pensamiento, del lenguaje o del funcionamiento visoespacial.

¿Qué test utilizarías para la detección diagnóstica?

La evaluación neuropsicológica tiene un papel crucial en el proceso diagnóstico y es importante contar con test o pruebas cortas y de fácil aplicación que permitan hacer el primer proceso de cribado del DCL desde Atención Primaria (AP).

Estas son los test y pruebas estandarizados más utilizados para detectar el deterioro cognitivo y la demencia:

  • Mini-Mental State Examination y el MEC de Lobo (ambas están influenciadas por la edad y el nivel cultural)
  • Short Portable Mental Status Questionnaire (SPMSQ)
  • Short Blessed Test (SBT)
  • Syndrom Kurztest (SKT)
  • Short Test of Mental Status
  • El Test de los 7 minutos (T7M)
  • Short and Sweet Screening Instrument (SAIS-SI)
  • Mini-Cog
  • Six-Item Screener
  • Prueba Cognitiva Leganés (PCL)
  • Eurotest
  • Test de fluidez verbal semántica (TFV)
  • Test 5 × 5
  • Test del Reloj (TdR)
  • Memory Impairment Screen
  • Test de las Fotos (TdF)
  • Saint Louis University Status Examination (SLUMS)
  • Test de Alteración de la Memoria (T@M)

 

Bibliografía

Barahona Esteban MN,  Rueda AV, Cabaco AS. Controversias y utilidad clínica del deterioro cognitivo leve (dcl). Revista de Psicología. 2014; 1(2): pp. 47-54

Sánchez-Rodríguez JL, C. T.-M. Revisión del constructo deterioro cognitivo leve. 2011. Rev Neurol; 52(5): pp. 300-305.

 

 

Diseñando tratamientos _I: 5 claves para diseñar programas de Estimulación Cognitiva

Desde Sincrolab queremos dedicar una mayor cantidad de esfuerzo a estimular estrategias y habilidades que permitan a los profesionales realizar programas eficientes y eficaces de entrenamiento, estimulación, rehabilitación o habilitación de los pacientes con los que trabajan.

Con esta serie de posts queremos ir apoyando vuestra actividad profesional mostrando algunas claves que hemos ido creando a lo largo de 10 años de intervención neurocognitiva con pacientes con TND. 

  1. Estudia artículos de Sholberg y Mateer:

Sholberg y Mateer establecieron los primeros pasos para diseñar entrenamientos que sean eficaces para pacientes con daño cerebral sobrevenido. En ellos podrás encontrar la base conceptual para diseñar programas adecuadamente. Nosotros te proponemos como una primera aproximación este artículo de Mateer.

           Introducción a la rehabilitación cognitiva

  1.  Establece el perfil cognitivo pre y post-tratamiento:

Después de haber realizado tu evaluación completa de los procesos afectados establece un perfil. De una manera muy visual e intuitiva y con un simple excel puedes generar los perfiles cognitivos que te permitan establecer prioridades a la hora de comenzar una intervención .

 

Estimulación Cognitiva.png

 

  1. Establece los objetivos que quieres conseguir a largo plazo:

Establece con el paciente o sus familiares qué queréis conseguir a largo plazo con la intervención. Esto te ayudará a marcar y negociar con las familias cuáles son los objetivos prioritarios para ellos y para ti. Esto puede estar de más decirlo, pero establecer los objetivos a corto, medio y largo plazo te pueden ayudar a evaluar la evolución de la intervención.

  1. Establece el contenido adecuado:

Una vez que ya sabes a dónde tienes que llegar, es importante que plantees desde el principio la mayor cantidad de contenidos posibles que te ayuden a llegar a esa meta final. Nosotros establecemos desde el principio todos los juegos de mesa y juegos tecnológicos que tienen que jugar y los niveles que tienen que alcanzar para dar por estimulado un proceso cognitivo. Además establecemos los contenidos más relacionados con la vida diaria (sociales, académicos, laborales, familiares, etc…) que podrían ayudar a la consecución de sus objetivos.

  5. Sé sistemático:

A la hora de recoger datos es muy recomendable ser muy sistemático y disciplinado. Esta actitud te ayudará conseguir un mayor rendimiento de tus intervenciones ya que las conclusiones e hipótesis que manejes serán mucho más ajustadas y precisas.

 

Esperamos que te haya servido este post de inicio.  Si te ha gustado seguiremos aportando nuestra experiencia. En próximas entregas profundizaremos en cada una de estas claves.

 

¡¡¡Muchas gracias y feliz verano!!!!

 

 

 

 

   

 

 

 

 

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